sâmbătă • 31 oct. 2026

Peste un milion de români au boli rare, dar Registrul Național de monitorizare nu funcționează

Cine: Alexandru Rafila și pacienții

u

Ce: Solicitarea funcționării Registrului Bolilor Rare

Unde: România

Peste un milion de români suferă de boli rare, însă monitorizarea acestora este blocată deoarece Registrul Național al Bolilor Rare nu este încă funcțional. Alexandru Rafila, președintele Comisiei pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților, solicită operaționalizarea rapidă a acestui sistem pentru a permite elaborarea unor politici publice eficiente.

Situația este îngrosată de faptul că mulți pacienți rămân fără diagnostic, în timp ce România se confruntă cu o prevalență ridicată a acestor afecțiuni, existând între 6.000 și 8.000 de tipuri de boli rare identificate.

Ce ştim:

În prezent, țara dispune de 80 de centre de expertiză certificate pentru diagnostic și tratament, dintre care 7 centre noi au fost certificate la începutul anului 2026. Totuși, lipsa unui sistem centralizat de colectare a datelor împiedică finanțarea corectă a serviciilor medicale dedicate.

Alexandru Rafila a subliniat importanța accesului la tratamente, afirmând că „pacienții cu boli rare nu trebuie să mai aștepte pentru acces la soluții terapeutice, inclusiv pentru medicația off-label care este utilizată în alte țări”. Au fost menționați pași concreți pentru utilizarea acestor medicamente în tratamentul cancerelor și al bolilor rare.

Pentru a rezolva blocajul, dr. Levente Vass propune implementarea unui mecanism de introducere a datelor la nivel inter-instituțional. Acesta sugerează ca în fiecare mandat politic să fie stabiliți indicatori specifici, astfel încât să se rezolve cel puțin o problemă pentru fiecare boală rară.

Surse:

DCNews

Peste un milion de români au o boală rară. Alexandru Rafila: „Avem nevoie de un registru național funcțional” / video

DCNews

Cum poate fi creat registrul bolilor rare în România. Propunerea dr. Levente Vass / video

Mediafax

Rafila: Registrul Național al Bolilor Rare nu funcționează. Peste un milion de români au astfel de afecțiuni

Stiripesurse

Peste un milion de români ar putea suferi de boli rare, mulți fără diagnostic. Alexandru Rafila cere operaționalizarea Registrului Național al Bolilor

Jurnalul

Pacienți invizibili pentru stat: Un milion de români au boli rare, în timp ce Registrul de monitorizare e blocat